Sur l’invitation de M. Jérémie Patrier-Leitus, député du Calvados, nous vous convions à la projection du documentaire « Jusqu’en haut avec lui », le mercredi 28 février à 19h à l’Assemblée Nationale – accueil du public à partir de 18h30 au 33 quai d’Orsay 75007 Paris, sur inscription personnelle préalable et présentation de l’original d’une pièce d’identité en cours de validité.
Le documentaire de 52 minutes, réalisé par Belorage Productions, raconte l’histoire de la famille Pouillet touchée par la maladie de Huntington, dont les 2 enfants Charline et Théo, 22 et 18 ans, ont emmené leur père Olivier au sommet du Kilimandjaro !
Voici le lien de la bande d’annonce : https://vimeo.com/749643689
La projection sera suivie d’un débat en présence de Mme Sophie Drancygier, Déléguée Générale de la Fondation Groupama, et de Mme Charline Pouillet, protagoniste du documentaire.
Ce débat aura pour thème : « Regards croisés sur la prise en charge des maladies rares en 2024 », avec pour intervenantes le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, cheffe de service de neurologie à l’hôpital Henri-Mondor, et Mme Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares.
Merci de bien vouloir confirmer votre présence via ce lien avant le vendredi 16 février : https://forms.gle/syAsKLbcDXjeTopTA