La 17e journée nationale de la filière MCGRE eut lieu le 2 février dernier au Campus Picpus, à Paris. Cette journée avait notamment pour objectif de partager les expériences entre professionnels de santé et présenter les avancées de la recherche sur la prise en charge des pathologies de la filière.
La filière MCGRE, animée par le professeur Frédéric Galactéros, est hébergée au GHU Henri-Mondor, à l’Hôpital Albert-Chenevier. Elle réunit et coordonne les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse. La filière regroupe, sur tout le territoire français, 60 centres de référence et compétence, 24 associations de malades, 12 laboratoires de diagnostic approfondi, plusieurs équipes de recherche, 10 sociétés savantes et 5 centres impliqués dans les réseaux européens de référence.
Afin de faire un retour sur cette journée, nous nous sommes entretenus avec Madame Marwa Khomsi, Chargée de missions scientifiques et communication de la MCGRE.
Pouvez-vous nous expliquer en quoi consistait cette journée ?
Nous organisons cette journée thématique chaque année, où les professionnels de santé de notre réseau interviennent sur des thématiques d’actualité de la filière, comme par exemple la généralisation du dépistage néonatal1 ([1]La généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose a été annoncé en novembre 2022 et la filière participe à sa mise en œuvre avec l’ensemble des parties prenantes). Nous avons d’ailleurs fait une table ronde sur ce sujet, lors de cette journée. C’était intéressant, car c’était un format plus interactif qu’une intervention plus classique.
Cette journée est surtout destinée aux professionnels de santé du réseau de la filière, mais les patients et associations de patients sont les bienvenus. Nous présentons des projets de recherche en cours et nous évoquons des sujets d’actualité sur les pathologies prises en charge par la filière. Etant donné que la drépanocytose est la maladie rare la plus fréquente, il est vrai que nous abordons souvent cette pathologie, mais nous essayons, en parallèle, de mettre plus de lumière sur les autres pathologies rares prises en charge par la filière, comme le déficit en G6PD ou les polyglobulies.
C’est aussi l’occasion pour que les acteurs du réseau se rencontrent physiquement, puisque nous coordonnons diverses missions sur le territoire français. Donc, nous nous réunissons et nous échangeons ensemble.
C’est également la seule journée où les industriels sont présents en tant qu’observateurs.
Lors de cet évènement, nous avons réussi à réunir une centaine de participants, ce qui représente un grand nombre de personnes en comparaison avec d’autres journées organisées par la filière. C’est peut-être dû au fait que nous avons favorisé le présentiel, pour favoriser ce contact.
Quel bénéfice de cette journée pour les patients ?
Cette journée est bénéfique pour les patients, car elle leur permet d’être informés sur les dernières avancées thérapeutiques concernant leurs maladies ou sur l’offre de programmes d’éducation thérapeutique, très développés au sein de notre filière. Cet événement leur offre l’opportunité d’accéder à des informations actualisées de la part des experts de leur pathologie, ce qui peut jouer un rôle crucial dans leur prise en charge médicale.
De plus, cette journée leur permet de mieux appréhender le réseau de la filière de santé MCGRE, ce qui facilite la prise de contact avec les professionnels de santé compétents pour les accompagner dans leur parcours de soins.
En résumé, nous pouvons dire que cette journée leur permet de bénéficier d’une meilleure compréhension de leur pathologie, de découvrir de nouvelles perspectives de traitement et de renforcer leur réseau de soutien médical.
Nous avons également distribué, en avant-première, la dernière édition du magazine de la filière, le New Globinoscope (accessible sur le site de la filière en cliquant ici).
Pouvez-vous nous parler des grands projets à venir pour MCGRE ?
Nous travaillons actuellement beaucoup sur le dépistage néonatal, dans le cadre d’un groupe de travail de la filière. Il y a toujours un référent de la filière présent, lors de ces rencontres. Nous essayons d’initier des réunions et des projets, puis nous les faisons évoluer.
Avec le groupe de travail dépistage néonatal, le projet du groupe est d’harmoniser les pratiques d’annonce d’hétérozygotie AS sur le territoire français. Pour ceci, nous lançons des enquêtes auprès des Centres Régionaux de Dépistage Néonatal, afin d’avoir un état des lieux de ce qui est fait actuellement en termes d’annonce.
Le groupe de travail médico-psycho-social travaille sur la création d’un dépliant à destination des professionnels de santé sur les retentissements psychologiques de la drépanocytose.
De plus, nous publierons bientôt un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) drépanocytose enfants, actuellement en phase de relecture, et celui destiné à la prise en charge des adultes devrait suivre.
Nous avons aussi travaillé avec un groupe de travail sur des supports d’informations sur la vaccination pour les patients drépanocytaires. Trois nouveaux supports ont été développés :
Nous avons communiqué sur ces nouveaux supports lors de la journée nationale du 02 février de la filière et avons distribué des exemplaires aux participants. Actuellement, nous avons reçu beaucoup de commandes et avons eu plusieurs retours positifs par rapport à l’utilité de ces nouveaux outils (pour visualiser ces nouveaux outils, cliquez ici).
Le mot de la fin ?
Nous sommes très contents du succès de la journée. C’est toujours un succès, mais lors de cette édition, les participants ont été particulièrement nombreux. Nous avons eu beaucoup de retours positifs suite à l’organisation de cette journée.
La filière a vu son nombre de centres de référence augmenter de 13 à 21 depuis la labellisation de 2023, ce qui signifie que le nombre de professionnels impliqués a augmenté et ils sont demandeurs de notre appui dans les projets qu’ils souhaitent développer. Donc, nous continuons à les soutenir et nous essayerons toujours de travailler sur une grande diversité de projets.
La prochaine journée nationale est le 28 juin prochain. Lors de cette journée, nous nous pencherons sur les travaux des groupes de travail et leurs avancements sur les projets.
N’hésitez pas à aller sur le site de la filière : https://filiere-mcgre.fr/
Pour contacter la filière MCGRE, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : contact@filiere-mcgre.fr