Le samedi 27 janvier dernier s’est tenu l’Assemblée Générale annuelle de l’Association des Malades du Syndrome Néphrotique (AMSN), suivi d’une Conférence Scientifique concernant les avancées thérapeutiques contre le syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI) et les Glomérulonéphrites extra-membraneuses (GEM). L’événement eut lieu à l’hôpital Necker-Enfants malades.
Après avoir partagé un déjeuner convivial avec les adhérents, les participants ont eu le privilège d’écouter les interventions et les résultats des travaux des médecins du centre de référence pour les maladies rares Syndrome Néphrotique Idiopathique et Glomérulonéphrite Extramembraneuse, coordonné au GHU Henri-Mondor.
Les échanges et discussions entre intervenants et patients ont été d’une grande richesse. De plus, les présentations ont été riches en information et ont permis aux participants de découvrir les résultats prometteurs de leurs travaux.
Assemblée générale de l’AMSN
Une quinzaine d’adhérents étaient présents à cette Assemblée Générale, qui constitue un moment crucial pour discuter des progrès réalisés, des défis rencontrés et des perspectives futures pour cette association, afin d’orienter l’avenir de l’AMSN.
Un nouveau bureau de l’AMSN a notamment été annoncé, avec l’élection de trois nouveaux membres : Agnès CHANDESRIS, Marisa RIBIERO et Romain CALMES. Leurs engagements et leurs expertises seront des atouts précieux pour cette association, pour construire de beaux projets en perspective. Cette nouvelle période marque une continuité dans leur engagement à soutenir et à accompagner les personnes touchées par le syndrome néphrotique et la glomérulonéphrite extramembraneuse.
Conférence scientifique SNI et GEM
L’après-midi était dédié à une conférence scientifique animée par des médecins chercheurs. La conférence a abordé l’actualité concernant ces maladies rares, offrant ainsi une opportunité unique d’approfondir les connaissances des participants et de participer à des échanges avec ces experts.
Les projets du CRMR SNI pour 2024
- La mise en place d’une application SNI (IOS, Android), qui va permettre aux patients et néphrologues un suivi de la maladie. Cette application s’intègre dans le projet Ambition Recherche de l’AMSN
- La mise en place d’appels à projets pour la recherche SNI avec la sélection des meilleurs projets d’un point de vue strictement scientifique et médical. Ces AAP seront soumis à notre comité scientifique composé de 8 néphrologues (pédiatrique et adultes)
- La création d’ateliers d’Education Thérapeutique du Patient du Syndrome Néphrotique Idiopathique
- Le PNDS sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Adulte fait peau neuve ! Découvrez vite la nouvelle version du PNDS sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Adulte. Bilan initial, prise en charge thérapeutique, suivi, complications… tout y est :
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2001046/fr/syndrome-nephrotique-idiopathique-de-l-adulte
Bravo aux participants, auteurs et relecteurs, pour leur implication dans ce projet ! - Découvrez aussi ci-dessous le nouvel organigramme du CRMR SNI, en date de Janvier 2024, ainsi que le contact des référents par centre :
Les organisateurs tiennent à exprimer leur gratitude à Vincent Audard, Olivia Boyer, Myriam Dao, Maxime Teisseyre, Barbara Seitz-Polski et Bertrand Knebelmann, ainsi qu’à :
- La SFNDT (Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation) ;
- La Filière de Santé Maladies Rares ORKiD ;
- L’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) ;
- L’Université Paris-Est Créteil (UPEC) ;
- L’IMRB (Institut Mondor de Recherche Biomédicale).
Ce fut également un immense plaisir pour l’AMSN de collaborer avec le Centre de Référence, pour améliorer la prise en charge des patients.
Merci à tous les organisateurs et participants pour leur engagement continu et leur dévouement envers cette cause, afin d’avancer vers une meilleure prise en charge des patients atteints du Syndrome Néphrotique. Nous vous remercions pour votre présence et votre soutien constant. Ensemble, nous sommes plus forts et nous sommes impatients de continuer à travailler ensemble pour faire avancer cette cause.