Le jeudi 29 février eut lieu la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à Henri-Mondor, organisé par la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA !
Savez-vous que les maladies rares, ce n’est pas si rare ? Elles touchent plus de 3 millions de français atteints par l’une de ces 7 000 maladies connues à ce jour.
Les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de la plateforme d’ESMARA se sont mobilisées, aux côtés des associations de patients, à l’occasion de cette journée. Plusieurs activités culturelles en lien avec les maladies rares étaient également au rendez-vous !
Plus de 500 participants ont participé à cette journée, qui a permis de riches échanges et prises de contact entre les patients, les associations et les centres de référence maladies rares présents.
Divers stands d’information et de mobilisation
Des équipes médicales et paramédicales de centres de référence maladies rares (CRMR) :
- CRMR Cytopénies auto-immunes (CERECAI), coordonné par le Pr Bertrand Godeau
- CRMR Maladie de Huntington, coordonné par le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi
- CRMR Neurofibromatoses France (CERENEF), coordonné par le Pr Pierre Wolkenstein
- CRMR Syndromes Drépanocytaires Majeurs, coordonné par le Pr Pablo Bartolucci
- CRMR Syndromes Néphrotiques Idiopathiques (SNI), coordonné par le Pr Vincent Audard
- Filière de santé maladies rares MCGRE, coordonné par le Pr Frédéric Galacteros
Des associations de patients et partenaires :
- Association Amalyste
- Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN)
- Association E-Nable France
- Association Huntington France (AHF)
- Association O’Cyto
- Association Sparadrap
- FMDT SOS Globi
- Université Paris-Est Créteil (UPEC)
Diverses activités culturelles
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Immersion sonore par Erika Hz (Association Amalyste), avec prestation musicale à 15h
Erika Hz est une artiste sonore : à la voix et aux machines, elle déploie son univers dans des productions et performances qui allient rythmes pop, séquences atmosphériques et improvisations expérimentales.
Elle travaille actuellement à une composition sonore, pour explorer le vécu du syndrome de Lyell en phase aiguë.
Site web : https://khzxsounds.com
Page Instagram : https://www.instagram.com/khzxsounds
Page Facebook : https://www.facebook.com/kHzXsounds
Page SoundCloud : https://khzxsounds.com/2023-05-26-concert-khz-x-sounds
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Exposition « Huntington, Danser Malgré Moi » par la photographe Cléa Mbaki
La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’Association Kachashi.
L’exposition « Huntington, Danser Malgré Moi » est le fruit de cette belle rencontre entre deux univers artistiques, la danse contemporaine pour l’association Kachashi portée par ces deux chorégraphes Julie Salgues et Philippe Chéhère, et la photographie pour Cléa Mbaki. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux.
« Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les décomposant et de redonner confiance dans le regard des autres aux personnes qui sont atteintes de la maladie de Huntington. Je voulais faire un travail avec eux qu’ils trouveraient beau et qui les émerveillerait d’eux-mêmes. » – Cléa Mbaki
Page Instagram : https://www.instagram.com/clea.mbaki
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Projection du court-métrage « Le présent » par Dimitri Poffé, réalisé par Timothy Dhalleine (en continu de 14h à 17h, salle Nelly Rotman)
« The Present » est un documentaire d’aventure présentant l’histoire de Dimitri Poffé, un voyageur français de 34 ans qui a quitté sa France natale pour entreprendre un voyage à vélo épique de 18 000 kilomètres pour la maladie de Huntington, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington.
La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare, héréditaire et incurable. Le père de Dimitri est décédé à cause de la maladie de Huntington il y a 20 ans et sa sœur est atteinte depuis 13 ans. Selon les études, Dimitri devrait développer les symptômes entre 35 et 40 ans. Au cours de son aventure à travers l’Amérique du Sud, Dimitri rend visite aux chercheurs, aux associations et aux personnes touchées par la maladie pour sensibiliser et partager un message d’espoir.
« The Present » est une histoire de solidarité inspirante qui met en valeur l’importance de vivre pleinement sa vie.
Cascada Expediciones présente ici un film du réalisateur primé Timothy Dhalleine, sorti en août 2023.
Bande originale de Bastian Bascuñan et Miguel Johnson
Bande-annonce disponible ici
Biographie de DIMITRI POFFÉ, Créateur du projet « Exploreforhuntington »
Après avoir été testé positif à une maladie génétique neurodégénérative il y a six ans, Dimitri Poffé a pris une décision : il a quitté son emploi à Paris, a vendu tous ses biens et a décidé de vivre sa vie en investissant dans des expériences de voyage à travers le monde.
Sa dernière aventure a consisté à parcourir 18 000 kilomètres à vélo du Mexique à la Patagonie avec un objectif : donner de la visibilité à la maladie de Huntington et rencontrer l’ensemble du réseau Huntington en Amérique latine. Sa devise est la suivante : « La maladie n’a pas de frontières et nous devons tous nous montrer solidaire ».
Page Instagram : https://www.instagram.com/exploreforhuntington
