Quel est l’objectif de la Marche de l’Espoir ?
Aux côtés des pouvoirs publics et des actions mises en œuvre par l’ensemble des collectivités locales, l’Association Cœur Couleur, qui fait partie de la plateforme d’expertise maladies rares Grand Paris Est ESMARA, représente des personnes atteintes de pathologies chroniques notamment les maladies rares. Elles portent un projet de santé publique intitulé La Marche de l’Espoir des Patients Partenaires/Aidants.
Le Patient Partenaire est une personne qui aide et accompagne les malades (adultes et enfants) en mettant à profit sa propre expérience acquise au cours de son parcours de santé en tant que patient porteur d’une maladie chronique.
Ce projet a ainsi comme ambition de promouvoir le rôle et les actions du Patient Partenaire pour les patients et de faire connaitre auprès du grand public leurs actions qui visent à apporter du lien social et humain, de l’espoir ainsi que du soutien auprès des malades. C’est aussi un moyen de lutter contre l’isolement. Leur volonté est également orientée vers les professionnels de santé. Il s’agit d’établir les conditions qui favorisent les échanges entre les professionnels de santé, les institutions et les Patients Partenaires, afin de créer des solutions innovantes dans un esprit de co-construction.
Cet évènement, hautement symbolique pour des personnes atteintes de pathologies chroniques notamment les maladies rares, consiste à effectuer une traversée de la France en réalisant près de 1 300 km à pied, afin de montrer qu’au-delà de tout, toutes les maladies ont leur part au sein de la société. Cette traversée se déroulera du 31/08/2024 au 10/10/2024 et débutera dans l’Isère à Meylan puis s’achèvera à Paris, sur le Parvis de la Cathédrale Notre-Dame. Les Patients partenaires sillonneront 4 régions (Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine, Centre-Val de Loire et Ile-De-France), 15 départements, ainsi que 41 villes et communes. Cette marche illustre le goût de l’effort, la volonté, la pugnacité et celle d’un mental singulier. Ces qualités constituent un socle de valeurs communes. Ce passage dans différents territoires permettra de sensibiliser les habitants sur le rôle des Patients Partenaires et l’importance d’entendre la voix des malades au travers de leurs handicaps visibles et invisibles.
ESMARA partenaire du Diplôme Universitaire Démocratie Sanitaire – Patient Partenaire (UPEC)
La plateforme ESMARA, dont l’Association Cœur Couleur fait partie, est très conscientisée par le rôle essentiel que joue le patient partenaire.
L’Université Paris-Est Créteil (UPEC), avec le soutien d’ESMARA, renforce cette démarche avec un Diplôme Universitaire destiné à former des patients partenaires : le DU Démocratie Sanitaire – Patient Partenaire, qui inclut notamment une unité d’enseignement spécifique sur les maladies rares.
À l’issue de ce parcours, le patient partenaire sera à même d’intégrer ses connaissances au système de santé et médicosocial, de former d’autres patients au travers des ETP et de participer à la sensibilisation des professionnels sur la prise en charge de certaines maladies.
Pour plus d’informations
Association Cœur Couleur et Marche de l’Espoir des Patients Partenaires :
https://www.helloasso.com/associations/coeur-couleur
Diplôme Universitaire Démocratie Sanitaire – Patient Partenaire (UPEC) :
https://www.u-pec.fr/fr/formation/du-democratie-sanitaire-medicament-patient-partenaire
