La plateforme ESMARA était fière d’être présente le 3 et 4 octobre dernier aux Rencontres RARE, organisé par la Fondation Maladies Rares. L’événement avait lieu au Centre International de Conférences de Sorbonne Université (CICSU).
Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, etc.
Ce congrès, organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.)
Ces rencontres ont pour objectif d’être un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.
Cette édition était construite autour de 2 fils conducteurs principaux.
1- Du territoire à l’Europe : les priorités pour le 4ème Plan National Maladies Rares, l’état de la règlementation et les programmes pilotés en Europe, la richesse, la gestion et la valorisation des données de santé existantes et les démarches administratives.
2- Le lien Soin – Recherche : l’efficacité et des difficultés du parcours de soin, de l’errance diagnostique, des MRs chez l’enfant, des réussites thérapeutiques et de l’accès aux soins.
L’équipe d’ESMARA a pris part à divers ateliers et plénières thématiques (diagnostic, traitement/recherche, parcours de soins, etc.), tout en échangeant avec maints acteurs institutionnels majeurs de l’écosystème des maladies rares.
