Le 15 septembre dernier eut lieu la Journée Annuelle Du Centre De Référence Des Cytopénies Auto-Immunes De L’adulte (CERECAI). Ce centre prend en charge des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique (PTI), d’anémie hémolytique auto-immune (AHAI) ou de syndrome d’Evans, qui associe ces deux pathologies. Son réseau comprend 4 sites constitutifs en plus du centre coordonnateur et 27 centres de compétence, permettant ainsi de couvrir l’ensemble de l’hexagone et certains territoires d’outre-mer. Le centre de référence coordonnateur est à Henri-Mondor, coordonné par le Pr Bertrand Godeau. Nous nous sommes entretenus avec celui-ci, pour faire un retour de cette journée annuelle.
Pouvez-vous nous expliquer en quoi consistait cette journée ?
Une fois par an, depuis notre labellisation en 2006 (donc il y a près de 20 ans), toutes les équipes des centres de référence et compétence de CERECAI se réunissent. Cette journée réunit entre 50 et 75 personnes présentes. C’est une réunion d’information sur des points d’actualités et sur les fonctionnements des centres, par exemple les faits marquants de l’année, les suivis des protocoles coopératifs en cours, la présentation des résultats des études coopératives terminées et les actualités de la littérature. Nous incluons toujours 2 à 3 mises au point et veillons à ce que les jeunes chercheurs puissent s’exprimer et présenter leurs résultats ou faire des appels à participation pour des études collaboratives. Les associations de patients sont également conviées. Par exemple, le Président de l’Association O’Cyto qui exceptionnellement ne pouvait pas être présent cette année a envoyé une vidéo pour présenter l’actualité de son association.
Cette journée était à destination de quelle cible ?
Elle est essentiellement dédiée aux équipes des centres de référence et de compétence, même s’il y a quelques personnes qui ne font pas partie de ce réseau. De manière délibérée, c’est un format limité et uniquement en présentiel pour favoriser les échanges. C’est à la fois une réunion d’information, mais aussi une réunion de travail.
Quels bénéfices pour les patients ?
Le bénéfice est important et indirect. C’est une réunion qui participe au bon fonctionnement du CERECAI et il faut souligner que les centre de référence ont pour missions de faire de la recherche, de diffuser l’information et de faciliter l’accès au soin. Il est clair que tous ces objectifs sont en étroites relations. On ne peut faire de la bonne recherche que s’il on voit des patients. La diffusion de l’information et la recherche bénéficient à l’évidence aux patients en améliorant directement la qualité de leur prise en charge. A partir du moment que le réseau fonctionne bien, il y a donc des retombées positives pour les patients. Par exemple, il y a de nouvelles avancées sur certains types de molécules, ce qui amène des progrès scientifiques. Il y a eu notamment une présentation sur des ETP dans le cadre du PTI, faite par le site constitutif de Marseille, qui est une référence dans ce domaine. Ainsi, cette présentation des collègues marseillais peut donner l’idée de mettre en place un ETP pour les autres équipes du réseau CERECAI.
Pouvez-vous nous parler des grands projets à venir pour CERECAI ?
Premièrement, en termes de recherche, le CERECAI participe à de nombreuses études auprès des industriels. C’est la possibilité pour les patients français atteints de formes réfractaires de PTI d’avoir accès à des molécules pas encore commercialisées.
Un de nos objectifs principaux est de mener des études académiques indépendantes de l’industrie visant, pour 3 d’entre elles, à étudier différentes stratégies thérapeutiques dans le PTI et dans le cadre des AHAI. Ce sont des essais multicentriques français, dont 2 d’entre eux sont menées ici à Créteil et 1 à Dijon.
Toujours dans le domaine des innovations thérapeutiques et de l’amélioration des traitements, le CERECAI a mis en place un registre national prospectif de patients traités par un nouveau médicament, le fostamatinib (Tavlesse®) commercialisé en Europe depuis seulement 1 an. Il y a déjà plus de 100 malades inclus dans ce registre prospectif, soutenu par le laboratoire Grifols et par les autorités de santé. Les premiers résultats ont été présentés lors de cette journée annuelle.
La réunion a permis de faire le point de la revue de littérature, dans le domaine des PTI et des AHAI. Une mise au point sur les thérapeutiques innovantes dans le cadre des cytopénies auto-immunes a été présentée par le Pr MAHEVAS, ainsi qu’une mise au point sur l’apport de la génétique dans l’exploration des syndromes d’Evans de l’adulte par le Dr CRICKX.
Par ailleurs, comme au cours de chaque journée annuelle, nous avons une étroite interaction avec nos collègues pédiatres du centre de référence des cytopénies auto-immune de l’enfant (CEREVANCE). Le Dr ALADJIDI a ainsi présenté leurs principales avancées obtenues dans le cadre des cytopénies auto-immunes de l’enfant grâce à la qualité de leurs travaux et ce que les médecins d’adultes doivent connaitre. Cette interaction entre le CEREVANCE et le CERECAI est importante, pour faciliter la transition enfant-adulte.
Enfin, nous avons discuté de l’état d’avancement de l’actualisation en cours des protocole nationaux de diagnostic et de soins (PND) concernant le « PTI » et les « Anémies hémolytiques auto-immunes ». Ces deux PNDS dont la dernière actualisation remontait à 2017 sont en cours de révision et leur nouvelle publication est prévue pour 2024.
Pour en savoir plus sur le centre CERECAI, rendez-vous ici :https://esmaramaladiesrares.fr/centre-de-reference-des-cytopenies-auto-immunes-cerecai/