Suite à l’arrêté de la labellisation de la Direction Générale des Offres de Soins, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA portée par le GHU Henri-Mondor compte désormais 37 centres de référence et compétence maladies rares sur son périmètre, dont 8 nouveaux centres de compétence et 1 centre labellisé référence, auparavant compétence (Centre de référence des maladies rares orales et dentaires, coordonné par le Pr Bruno Gogly).
L’arrêté portant sur la labellisation des centres de référence et compétence prenant en charge les maladies rares est paru au Bulletin officiel Santé du 29 décembre 2023. Il officialise la labellisation pour 5 ans de ces centres rattachés à l’une des 23 filières de santé maladies rares.
6 centres de référence coordonnateurs relabellisés :
- Centre de référence de la maladie de Huntington et autres chorées, coordonné par le Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte, coordonné par le Pr Bertrand GODEAU (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves, coordonné par le Pr Saskia ORO (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des neurofibromatoses, coordonné par le Pr Pierre WOLKENSTEIN (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordonné par le Pr Pablo BARTOLUCCI (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des syndromes néphrotiques idiopathiques de l’enfant et de l’adulte, coordonné par le Pr Vincent AUDARD (GHU AP-HP Henri-Mondor)
7 Centres de référence constitutifs relabellisés :
- Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France : anomalies des membres, coordonné par le Docteur Nathaly QUINTERO-PRIGENT (Hôpitaux de St-Maurice)
- Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, coordonné par le Pr Thibaud DAMY (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France, coordonné par le Pr François Jérôme AUTHIER (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes coordonné par le Professeur Eric SOUIED (CHI de Créteil)
- Centre de référence des maladies rares orales et dentaires, coordonné par le Pr Bruno GOGLY (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de référence des maladies respiratoires rares, coordonné par le Professeur Ralph EPAUD (CHI de Créteil)
- Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordonné par le Docteur Cécile ARNAUD (CHI de Créteil)
24 Centre de compétence :
16 centres de compétence relabellisés :
- Centre de compétence de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR, coordonné par le Professeur Ralph EPAUD (CHI de Créteil)
- Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage, coordonné par le Docteur Olivier JABY (CHI de Créteil)
- Centre de compétence des anomalies vertébrales et Spina-Bifida, coordonné par le Docteur Nathaly QUINTERO-PRIGENT (Hôpitaux de St-Maurice)
- Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires, coordonné par le Pr Jean-Daniel LELIEVRE (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des maladies bulleuses auto-immunes, coordonné par le Pr Saskia ORO (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes, coordonné par le Pr Vincent LEROY (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant, coordonné par le Docteur Kokou Placide AGBO-KPATI (Grand Hôpital de l’Est Francilien)
- Centre de compétence des maladies vasculaires du foie, coordonné par le Pr Vincent LEROY (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des neurofibromatoses, coordonné par le Professeur Ralph EPAUD (CHI de Créteil)
- Centre de compétence des pathologies gynécologiques rares, coordonné par le Docteur Hélène BRY GAUILLARD (CHI de Créteil)
- Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordonné par le Docteur Cécile GUILLAUMAT (CH Sud Francilien)
- Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordonné par le Docteur Gladys BEAUJOUR (CHI de Villeneuve-Saint-Georges)
- Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordonné par le Docteur Joséphine NZONZILA (Groupe Hospitalier Sud Île-de-France)
- Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres Nathalie GARREC (Grand Hôpital de l’Est Francilien)
- Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, coordonné par le Docteur Laure LE CARRER (Groupe Hospitalier Nord-Essonne)
- Centre de compétence pour les maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte – CARAMMEL, coordonné par le Pr Benoît FUNALOT (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des anomalies vertébrales et Spina-Bifida, coordonné par le Dr Nathaly QUINTERO-PRIGENT (Hôpitaux de St-Maurice)
8 nouveaux centres de compétence :
- Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France, coordonné par le Dr Brice Lavrard (Institut Robert Merle d’Aubigné)
- Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France, coordonné par le Pr Benoît FUNALOT (CHI de Créteil)
- Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’adulte, coordonné par le Dr Anne-Marie RONCHETTI (CH Sud Francilien)
- Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, Est et Ouest, coordonné par le Dr Nicolas LIMAL (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des maladies digestives rares, coordonné par le Dr Vanessa DEGAS (CH Sud Francilien)
- Centre de compétence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte, coordonné par le Dr Thomas STEHLE (GHU AP-HP Henri-Mondor)
- Centre de compétence des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant, coordonné par le Dr Glory DINGULU (CH Sud Francilien)
- Centre de compétence des troubles du comportement d’origine génétique, coordonné par le Dr Irène NKAM (GHU AP-HP Henri-Mondor)
Félicitations à toutes les équipes de ces centres pour le succès de ces labellisations, qui démontrent bien votre dévouement quotidien à optimiser la prise en charge des maladies rares et la confiance de la DGOS envers la qualité des soins que vous octroyez à vos patients.