Le centre de référence des amyloses cardiaques au GHU AP-HP. Henri-Mondor organisait deux événements phares en décembre 2023, qui ont permis d’optimiser la prise en charge des patients et l’accès aux traitements de cette maladie rare dans toute la France :
- La 6e édition de la Masterclass sur les Amyloses Cardiaques, le jeudi 14 décembre à l’Espace Saint-Martin à Paris et retransmis en direct via la chaine YouTube du Réseau Amylose, qui a réuni plus de 100 personnes en présentiel et 300 en distanciel avec des replays à venir, qui permettront de partager les connaissances sur les réseaux sociaux (Linkedin, Facebook, Twitter) et sur le site web du Réseau Amylose.
- La Journée Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues (JACC), réalisée sous la forme d’un webinar, le samedi 16 décembre, qui a réuni plus de 500 personnes en direct avec plus de 750 inscrits qui recevront en priorité les replays, puis le replay sera disponible ici.
Afin de faire un retour sur ces deux événements, nous nous sommes entretenus avec le coordonnateur du Réseau Amylose, Pr Thibaud Damy.
- Quelles étaient les objectifs respectifs de ces événements ?
La 6e Masterclass Amyloses Cardiaques était destinée aux cardiologues et médecins experts de l’amylose, attachés de recherche clinique, infirmiers de coordination et aux psychologues des centres de référence cherchant à améliorer leurs compétences dans la prise en charge des patients. Ce programme, combinant théorie et pratique, a réuni les meilleurs experts français du domaine sur une journée entière à l’Espace Saint Martin à Paris, le 14 décembre 2023. Il est important que de noter que cet événement a été organisé conjointement avec l’Association Française Contre l’Amylose et sa directrice Agnès Farrugia, ce qui permet de mettre les patients et leurs problématiques de prise en charge au premier plan.
L’événement Journée Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues (JACC) était organisé par le Centre de référence des amyloses cardiaques au GHU AP-HP. Henri-Mondor, en partenariat avec le Collège National des Cardiologues Français, le Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies et la filière Cardiogen. C’était l’opportunité de s’informer des avancées dans le domaine des amyloses cardiaques et d’échanger avec les experts de ce domaine. Cet événement a eu lieu le 16 décembre. Les experts présents étaient :
- Pr Philippe Charron, coordonnateur de la Filière Cardiogen, Paris
- Dr Antoine Jobbe-Duval, GICC, Réseau Amylose, Lyon
- Dr Patrick Khanoyan, vice-président du CNCF, Marseille
- Pr Olivier Lairez, Réseau Amylose, CRMR, Toulouse
- Pr Benoît Funalot, Réseau Amylose, CRMR, Créteil
- Pr Thibaud Damy, Réseau Amylose, CRMR Créteil
- Pouvez-vous nous parler des grands projets à venir pour le Réseau Amylose ?
Les grands projets du Réseau Amylose sont de potentialiser les activités de recherche par le Registre National Heathcare Amyloidosis European Registry (HEAR) qui a déjà inclus plus de 4500 patients dans toute la France, d’améliorer le parcours de soin en développant le transfert de compétence et l’implication des paramédicaux. C’est pourquoi lors du MasterClass Amyloses Cardiaques les paramédicaux ont été mis en valeur aussi bien pour la recherche que pour la coordination du parcours de soin et de la prise en charge des patients. Un protocole de coopération local permettant le transfert de compétence aux infirmiers a été écrit et attend d’être validé. Il s’agit de véritables enjeux du fait de l’augmentation du nombre de patients diagnostiqués et de la nécessité d’améliorer leur prise en charge.
- Quels bénéfices de ces journées pour les patients ?
Le bénéfice pour les patients est très important puisqu’il s’agit de partager entre professionnel de santé de toute la France, les avancées sur la recherche, les prises en charge et les nouvelles thérapeutiques. Il est capital de partager toutes ces informations pour optimiser le parcours de soin et l’accès à la meilleure prise en charge. C’est pour cela que nous collaborons étroitement avec l’association française contre l’amylose dans toutes nos actions.
- Le mot de la fin ?
Les avancées dans la prise en charge des amyloses cardiaques sont constantes. Cette maladie reste grave, en termes de pronostic, mais nous constatons que chaque jour, chaque semaine que nous améliorons nos connaissances et nos moyens pour lutter contre elle. L’implication des soignants dans toute la France est capitale pour apporter la meilleure prise en charge au plus près des patients. Le prochain rendez-vous cela sera le Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose (CFMA) qui aura lieu le 13 juin à Paris et qui réunira tous les experts de l’Amylose de toutes les filières maladies rares.
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