Le lundi 16 octobre dernier eut lieu le visionnage du documentaire « Jusqu’en haut avec lui – L’impossible ascension du Kilimanjaro » aux Cinémas du Palais à Créteil, coproduit par l’association « On détonne contre Huntington », réunissant une soixantaine de personnes, dont plus de 35 du GHU Henri-Mondor. Le film fut suivi par un échange avec le réalisateur Ruben Mariage, la co-fondatrice de l’association « On détonne contre Huntington » Charline Pouillet, ainsi que le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, chef de service neurologie du GHU Henri-Mondor et coordinatrice du centre national de référence de la maladie de Huntington.
L’association « On détonne contre Huntington » a été créée en 2021 par deux frères et sœurs, Charline et Théo. Leur père Olivier est atteint par la maladie de Huntington et Charline est porteuse du gène. Cette association vise à faire connaître et financer la recherche de cette maladie à travers la réalisation de défis sportifs extrêmes réalisés par Théo et Charline, par exemple l’ascension du Mont-Blanc, la traversée d’Europe à vélo en 2 semaines et une course de 200 km en 48h.
Le film raconte le dernier défi de l’association. Charline et Théo ont gravi avec leur père malade le Kilimandjaro, cette mythique montagne en Afrique de 5 895 mètres d’altitude, pour financer la recherche contre la maladie d’Huntington. 30 personnes les accompagnèrent jusqu’au sommet : amis, proches, contacts venus de Normandie et de Paris, etc.
Une fois arrivés sur place, ils découvrent que le Kilimandjaro s’annonce plus difficile que prévu, la saison n’étant pas propice à l’ascension. Le groupe se soude davantage et monte ensemble, en dépassant notamment le mal des montagnes. L’aventure sportive se transforme en aventure humaine.
Au-delà de l’histoire d’une montagne à gravir, c’est aussi le récit d’une famille qui veut renouer des liens et d’un handicap à transcender. Mais n’oublions pas trop vite cette montagne. À 6 000 mètres, le corps humain est privé d’oxygène et les organismes ne réagissent pas tous de la même manière. La maladie de Huntington affaiblit significativement les malades. Olivier va t’il arriver jusqu’au bout ?
Afin de nous parler de ce documentaire, nous avons échangé avec la co-fondatrice de l’association « On détonne contre Huntington », Charline Pouillet.
Comment la maladie de Huntington s’est présentée dans votre vie ?
La maladie de Huntington est très présente dans ma famille, perdurant de générations en générations. J’ai appris très tard l’existence de cette maladie, quand j’étais au collège. Ma grand-mère avait cette maladie, que je ne connaissais pas. C’est quelques années plus tard que mon père et moi-même avons fait les tests. Mon frère les fait, actuellement. La maladie de Huntington fait partie des maladies héréditaires qui, j’espère, sont vouées à disparaitre.
Qu’est-ce qui vous a inspiré à créer cette association avec votre frère Théo ?
A la base, l’idée était de faire des défis sportifs, de nous surpasser et de nous retrouver avec Théo, car nous faisions front tous les deux à cette maladie. Nous voulions créer une bulle pour nous deux. La présence de cette maladie dans ma famille était une bonne excuse pour se retrouver, l’idée étant surtout de partager ces moments ensemble.
La motivation de ces défis était de se retrouver ensemble, mon frère et moi. On ne se parle pas beaucoup, mais on se comprend très bien. Dans un défi sportif, c’est démultiplié avec une confiance aveugle. On a aucun doute, pour mieux réussir. On ne s’inquiète pas, l’un pour l’autre. On partage cela ensemble. Ce sont des moments forts en émotion, au-delà de la maladie. Ce sont des expériences, coupées du monde, écartées des dimensions spatio-temporelles. A chaque fois, on a l’impression d’être partis un mois, même si cela a duré quelques jours. C’est une vraie cassure du quotidien. Quand ça va bien, on est très bien. Quand ça va mal, on va très mal. Clairement, il y a le sujet de la maladie, mais c’est aussi le fait de se retrouver dans notre bulle. Ça fait du bien de ne pas se sentir seul. Dans ces moments, tout tourne autour de nos défis et de ce qu’on accomplit.
Depuis la montée du Kilimandjaro, l’association a changé de sens. Papa s’est pris au jeu et donc ça a changé le cours des choses. Maintenant, on fait les défis en famille et on le partage avec tout le monde.
Qu’est-ce qui vous a motivé à réaliser un film documentaire ?
Cela fait depuis 2018 que nous faisions ces défis et que nous les relayons sur les réseaux sociaux, mais nous avions un impact limité par rapport à la manière dont on se donnait. Cet impact limité est frustrant, car on se donne jusqu’au bout de l’effort et le retour sur investissement est très faible.
Donc, quand l’idée de créer un documentaire est venue, nous avons vu que cela pouvait avoir une autre portée. C’est une œuvre professionnelle, qu’on peut par exemple promouvoir auprès d’entreprises. C’est un moyen de communication large qu’on n’arrivait pas à avoir jusque-là.
Puis, 3 mois avant l’ascension, nous étions à la recherche de quelqu’un pour filmer le documentaire. Nous avons rencontré Ruben Mariage, un ami d’un membre de l’expédition. Il a proposé son projet à son patron Vincent Puybaret de BelOrage Productions et ils ont décidé de produire le film.
D’habitude en France, ça ne se fait pas dans cet ordre-là. C’est le producteur qui a de l’argent et qui propose un projet. Nous, ça a été la situation inverse. Nous leur avons proposé le projet et ils ont décidé de partir avec nous. C’est génial qu’ils aient accepté. J’en ai reparlé à Vincent récemment et, un an et demi après, il ne regrette toujours pas la décision.
Qu’avez-vous retenu de cette montée du Kilimandjaro ?
Ça a changé complètement l’association, mais aussi l’état d’esprit par rapport à Papa. Avec lui, nous fonctionnions avec une méthode d’accompagnement, d’être là quand il en avait besoin. Maintenant, on partage des choses avec lui. Nos relations ont complètement changé et elles sont redevenues humaines. Maintenant, nous sommes beaucoup moins dans la confrontation. Nous mettons de l’eau dans notre vin. Il a compris que nous sommes là pour s’aider. On s’adapte à chacun. Par exemple, s’il n’a pas envie d’aller à l’orthophoniste, on lui dit qu’il a le droit. Depuis le Kilimandjaro, on est dans le partage.
Quelle est votre prochaine aventure sportive ?
On ne la connait pas encore. Comme la maladie progresse vite, nous attendons de voir son développement. Nous avons plusieurs idées de projets. Si vous voulez savoir, suivez-nous sur nos réseaux sociaux : Facebook, Instagram et LinkedIn.
Comment peut-on visionner le film ?
Le documentaire passe à plusieurs festivals en France, notamment en mai prochain en Ardèche.
Et sinon, vous pourrez le visionner pendant la Nuit du Documentaire lors du Téléthon 2023 à France 2, la nuit du vendredi 8 au samedi 9 décembre. Il sera également sur France 3 Normandie, le 21 décembre prochain. Dans les deux cas, ce sera disponible en Replay en ligne.
De plus, le documentaire sera diffusé dans des cinémas, au rythme des opportunités, par exemple le vendredi 24 novembre à Falaise en Normandie.
La diffusion à Créteil est due au contact du cadre supérieur de santé en Neurologie Stéphane Bourez, donc par réseautage et opportunité. Nous le remercions chaleureusement de nous avons contacté pour la diffusion aux Cinémas du Palais.
Vous pouvez visionner le teaser ici : https://vimeo.com/749643689
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