Les 10 et 11 juin prochains se tiendra le 3ème Congrès de l’Alliance Maladies Rares. Véritable lieu de rassemblement, de partages et d’échanges, ce congrès réunira la communauté associative dédiée aux maladies rares à Paris (Novotel de Charenton-le-Pont). Placée sous le signe de la convivialité,… Lire la suite »La plateforme ESMARA présente au Congrès de l’Alliance Maladies Rares
La cellule opérationnelle (CO) de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend public pour la première fois les effectifs nationaux de patients recensés pour plus de 4600 maladies rares. Ce rapport a été élaboré à partir des données de la BNDMR au 1er… Lire la suite »Nouveau : publication du nombre de cas par maladie rare
L’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins) organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales… Lire la suite »Sensibilisation aux maladies rares (réservé aux professionnels de santé)
Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. Ce congrès… Lire la suite »Rare 2021
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA)… Lire la suite »Document complémentaire MDPH/MDA
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers la mise en place des équipes relais handicaps rares (ERHR). Le troisième schéma doit inscrire… Lire la suite »Handicaps rares – Schéma national 2021-2025
Depuis déjà plusieurs mois, l’Université de Bordeaux, l’association GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les centres hospitaliers de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis en place une recherche d’envergure portant sur le thème général : « Albinisme, famille et qualité de vie » (ALBIPSY).… Lire la suite »ALBIPSY – Albinisme, famille et qualité de vie