Les équipes de deux centres de référence coordonnateurs et d’un centre de compétence intégrés au service de dermatologie d’Henri-Mondor et faisant partie de la plateforme d’expertise maladies rares ESMARA étaient présentes lors des Journées Dermatologiques de Paris du 5 au 9 décembre 2023, qui a réuni plus de 5 000 participants au Palais des Congrès de Paris :
- Centre de Référence des Neurofibromatoses France (CERENEF) ;
- Centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves (TOXIBUL) ;
- Centre de compétence maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL).
CERENEF
Le Pr Pierre Wolkenstein (Chef du Service de Dermatologie d’Henri-Mondor, Doyen de la faculté de médecine de l’UPEC et Coordonnateur du CERENEF), ainsi que le Dr Laura Fertitta (Dermatologue au CERENEF) sont intervenus sur plusieurs sessions.
Le Pr Wolkenstein coordonnait la session : « Les maladies à gènes suppresseurs de tumeur : testez-vous en 15 minutes », dont les objectifs consistaient à :
- Actualiser les connaissances des dermatologues sur les maladies à gènes suppresseurs de tumeurs, leurs manifestations dermatologiques, les complications à connaître, le dépistage (notamment néoplasique) et les principes du conseil génétique ;
- Présenter les avancées thérapeutiques dans la prise en charge de ces pathologies ;
- Répondre aux interrogations pratiques concernant l’orientation vers les centres de référence en cas de suspicion de ces maladies.
Le Dr Fertitta animait 2 FMC, dont celle intitulée « Taches café au lait : quand évoquer une génodermatose ? ». Les objectifs étaient :
– Reconnaitre et interpréter des taches café au lait, selon l’âge du patient ;
– Reconnaitre les présentations cliniques qui nécessitent un avis et une prise en charge spécialisés ;
– Comprendre la place et l’utilité de l’analyse moléculaire dans la pratique quotidienne.
4 communications orales étaient aussi présentées par le Dr Fertitta lors de la session « Génétique et génodermatoses » :
- Mortalité chez les patients atteints de neurofibromatose de type 1 porteurs de neurofibromes sous-cutanés : une étude cas – témoins ;
- Validation internationale des domaines d’évaluation des neurofibromes cutanés dans la neurofibromatose de type 1 ;
- Efficacité pré-clinique d’un inhibiteur de MEK dans la prévention du développement des neurofibromes cutanés dans la neurofibromatose de type 1 ;
- Etude de la prévalence de l’obésité chez les individus atteints de neurofibromatose de type 1.
TOXIBUL et MALIBUL
Le Pr Saskia Oro (Coordinatrice du CRMR TOXIBUL et du CCMR MALIBUL) et Mme Audrey Colin (Infirmière de recherche clinique de TOXIBUL) étaient orateurs pour diverses interventions.
Pr Oro était coordinatrice de deux FMC :
- Actualités dans la prise en charge des maladies bulleuses auto-immunes
Les thèmes exposés étaient les suivants :
– Maladies bulleuses et COVID ;
– Actualités dans la pemphigoïde de la grossesse ;
– Avancées thérapeutiques dans les maladies bulleuses auto-immunes ;
– Démarche diagnostique devant une MBAI de la jonction ;
– Actualités dans l’érythème polymorphe.
- Dermatoses bulleuses toxiques et diagnostics préférentiels
Au travers de cas cliniques, cette FMC visait à actualiser les connaissances des dermatologues dans le raisonnement devant une suspicion de dermatose bulleuse toxique (nécrolyse épidermique et diagnostics différentiels).
Le Pr Oro intervenait aussi pour le Forum « Prise en charge du DRESS en 2023 (Forum du Groupe FISARD) ».
Grâce à une revue de la littérature, six experts du groupe FISARD (groupe Toxidermies de la Société Française de Dermatologie) dont le Pr Oro ont fait le point sur des questions d’actualité concernant le DRESS (Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms).
Par ailleurs, le Pr Oro a directement présenté ou coordonné une dizaine de communications orales et posters présentés sur le thème des toxidermies graves et des maladies bulleuses auto-immunes, lors de ce congrès.
D’autre part, Mme Audrey Colin était l’une des coordinatrices du Forum destiné au personnel de recherche clinique (ARC, TEC, CEC, IRC, chef de projets, etc.). Lors de ce forum, Mme Colin a notamment présenté le flash Actus : Maladies rares.
La plateforme ESMARA félicite chaleureusement les équipes du CERENEF, de TOXIBUL et de MALIBUL, pour la qualité de leurs interventions et leur dévouement à optimiser la prise en charge des maladies dermatologiques !
Pour plus d’informations, consultez les pages dédiées des centres sur ESMARA ici : CERENEF, TOXIBUL et MALIBUL.