Actualités

Le 28 février 2026, sera célébrée la Journée Internationale des Maladies Rares. Chaque année, cet événement qui a lieu le dernier jour de février, rappelle que des millions de personnes ...

https://youtu.be/KVz_9LCqXMU A l’occasion du Téléthon 2025, la journaliste Cécile Grès a rencontré Lucie, 20 ans, ambassadrice de cette édition. Atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures, Lucie a ...

Le Centre National de Référence pour la maladie de Huntington du GHU Henri-Mondor, en collaboration avec l’Association Huntington France (AHF) et les équipes de recherche fondamentale, vous invite à la ...

Organisée par le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaire du Pr Authier et son équipe, cette 11è édition aura lieu le 9 décembre 2025, à l’Auditorium de l’Institut de ...

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine édition de la Marche ...

Les Rencontres RARE se sont tenues les 7 et 8 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, un événement qui a une nouvelle fois réuni tous les acteurs ...

L’Alliance Maladies Rares continue son engagement en 2025 avec 12 Rencontres Régionales dédiées aux malades, proches aidants et associations. Ces moments d’échanges précieux offrent l’opportunité de libérer la parole et ...

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est de l’AP-HP à participé le 2 juillet 2025 à la première édition de la Journée des équipes PEMR&PCOM à l’Hôpital Cochin (Paris). ...

La PEMR Grand Paris Est ESMARA a suivi le webinaire du 26 juin sur le document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps rares et maladies rares. Dans le cadre ...

Retour sur la rencontre inter-centres ESMARA 2025 – Espace Bulle, Hôpital Henri-Mondor La rencontre inter-centres Maladies Rares de la plateforme ESMARA s’est tenue le 23 juin 2025 à l’Espace Bulle ...

Retour sur l’événement Kachashi du 19 juin 2025 – Hôpital Henri-Mondor À l’occasion des 10 ans de présence du groupe de danse Kachashi à l’Hôpital Henri-Mondor, et en lien avec ...

A l’occasion des 10 ans d’existence sur notre CHU d’un nouveau groupe de danse de l’association Kachashi*, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est, ESMARA, vous invite à une ...

Cette journée s’inscrit dans une dynamique de collaboration et de mutualisation des expertises au service des maladies rares. Au rendez-vous, échanges, partages d’expériences et réflexions autour de thématiques riches et ...

Le 28 février 2024, la Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu à l’hôpital Henri-Mondor, organisée par la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est – ESMARA. Ce ...

Le 25 février 2025, à l’occasion de la 18 -ème Journée internationale des maladies rares. Le gouvernement français a annoncé le lancement du 4è Plan National Maladies Rares (PNMR4), pour ...

La Journée Internationale des Maladies Rares se tient chaque année le dernier jour de février, l’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs impacts sur ...

Ce DU est proposé par l’Université Paris Créteil (UPEC) dont les responsables sont le Dr Katia Youssov et le Pr Patrick Maison, en partenariat avec la plateforme d’Expertise Maladies Rares ...

La formation sur les syndromes drépanocytaires majeurs, prévue du 18 au 20 novembre 2024 inclus, est destinée au personnel paramédical, incluant infirmiers(ères), aides-soignants(es), psychologues, sage-femmes, kinésithérapeutes, techniciens de laboratoire et ...

La Journée inter-centres Maladies Rares de la plateforme ESMARA s’est tenue lundi 24 juin 2024 à l’espace Bulle Henri-Mondor. L’évènement ESMARA, qui a récemment réuni 32 experts de 18 CRMR/CCMR, ...

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont heureuses de vous proposer un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares ...

Suite à l’arrêté portant sur la labellisation des centres experts prenant en charge les maladies rares, paru au Bulletin officiel Santé du 29 décembre 2023, le centre O-Rares, auparavant centre ...

Le Centre de référence des amyloses cardiaques à Henri-Mondor bénéficie depuis plusieurs années du soutien précieux de l’association Neztoiles, composée d’art-thérapeutes formés à la relation d’aide et aux pratiques de ...

Hébergée à Henri-Mondor, la Fédération nationale des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques FMDT SOS GLOBI rassemble 20 associations (régionales départementales ou locales) de soutien aux malades et familles touchées ...

Les 2 centres de compétences des maladies du foie d’Henri-Mondor viennent d’obtenir un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) sur un projet innovant d’identification des maladies du foie indéterminées. Ces ...

Le service d’immunologie clinique et maladies infectieuses des hôpitaux universitaires Henri-Mondor prend en charge les patients souffrant de déficits immunitaires de l’adulte depuis plus de 30 ans. Les patients sont ...

L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique primitif ou idiopathique (AMSN) est une association loi 1901 à but non lucratif, dont le siège est situé au GHU AP-HP. Mondor. Elle a ...

Les Filières de Santé Maladies Rares ont développé 2 nouveaux livrets thématiques pour les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et les fiches urgence Orphanet. Ces deux livrets sont des annuaires pratiques intégrant ...